आठ वर्षको अवधिमा देशभर दुई सय ६६ जनामा दुर्लभ रोग भएको पत्ता लागेको छ । वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरले आफूले आठ वर्षको सेवामा दुई सय ६६ जनामा दुर्लभ रोग पत्ता लगाएको बताएकी छिन् । ठाकुर नेपालको पहिलो वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ हुन् ।
नोभा इन्टरनेसनल डायग्नोस्टिकले विश्व दुर्लभ रोग दिवसको अवसर पारेर आइतबार आयोजना गरेको एक कार्यक्रममा डा.ठाकुरले यो संख्या पत्ता लागेको मात्रै उल्लेख गरिएको बताइन् । ‘उपचारमा आएकाको रेकर्ड राखिएको संख्या मात्रै हो,’ उनले भनिन्, ‘उपचारमा नआएका र नभेटिएकाको संख्या निकै ठूलो हुन सक्छ ।’ दुर्लभ रोगबारे सरकार गम्भीर हुनुपर्ने आवश्यकता रहेकोमा उनले जोड दिइन् ।
दुर्लभ रोगबारे समयमा खोजीकार्य नगर्दा दीर्घकालीन रूपमा राज्यलाई नै समस्या हुने चिकित्सकहरू बताउँछन् । हाल विश्वमा आठ हजारभन्दा बढी दुर्लभ रोग पत्ता लागिसकेका छन् । प्रत्येक वर्ष कम्तीमा पनि दुई सय ५० जना रोगी थपिने गरेको विभिन्न तथ्यांकले देखाएको छ ।
चिकित्सकका अनुसार डाउन सिन्ड्रोम, सिकलसेल एनिमिया, थालासेमियालगायत दुर्लभ रोगभित्र पर्छन् । पछिल्लो समय यी रोग नेपालमा बढ्दै गएको छ । विश्वमा देखिने दुर्लभ रोगमध्ये ८५ प्रतिशत बढी वंशाणुगत हुने गरेको छ । -नयाँ पत्रिका दैनिकबाट